Science

Covid long : “Un trouble psychosomatique, cela peut être gravissime”

“J’ai vraiment hésité à vous répondre, la situation est déjà assez tendue comme ça…”, lâche la Pr Brigitte Ranque dans un soupir. Et puis l’envie d’expliquer sa démarche, de partager son souci d’aider au mieux les malades, a été la plus forte. Cette médecin interniste s’est beaucoup battue pour ouvrir un parcours de prise en charge des patients souffrant de Covid long au sein de l’Hôtel-Dieu, au coeur de Paris. Alors que nombre de malades se trouvent en situation d’errance médicale, les soins proposés dans cette structure font aujourd’hui l’objet de vives critiques, en particulier de l’association de patients “Après J20”. Au coeur de la discorde, le postulat de départ du Pr Ranque et des médecins qui travaillent avec elle : le Covid long serait avant tout un trouble “somatique fonctionnel”, autrement dit une affection “psychosomatique”. Un mot que certains patients prennent comme une insulte, car il reviendrait selon eux à nier leurs symptômes, à les traiter de malades imaginaires.  

 

Pour la Pr Ranque, c’est pourtant tout le contraire : leurs symptômes sont bien réels et un traitement adapté permet de les guérir ou au moins de les améliorer, au lieu de laisser les patients sans réponse pendant des mois ou des années. “Il y a une proximité avec la maladie de Lyme ou le syndrome de fatigue chronique. Cela me rend triste que certains se fourvoient alors qu’il existe des solutions à leurs maux”, explique-t-elle à l’Express. Entretien.  

L’Express : Vous allez proposer un appui aux généralistes prenant en charge des patients souffrant de Covid long. Cette intervention va même faire l’objet d’un essai clinique. En quoi consiste-t-elle ? 

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Pr Brigitte Ranque : Le principe de notre étude, c’est de tester le bénéfice pour les patients d’une formation des médecins généralistes à la prise en charge du Covid long. Les médecins sont très demandeurs, car beaucoup ne savent pas comment aider ces malades qui n’ont souvent pas initialement souffert d’une forme grave du Covid mais qui présentent des symptômes prolongés très invalidants et médicalement inexpliqués : souvent une sensation d’épuisement, de l’essoufflement, des troubles de la concentration, des douleurs, etc.  

Au départ, il y a bien sûr une infection virale dont on sait qu’elle peut donner pendant quelques semaines de la fatigue et une inflammation due à un emballement du système immunitaire. Il faut donc dans un premier temps rechercher des séquelles ou des complications immunitaires post-infectieuses par un bilan complémentaire axé sur les symptômes présentés par le patient et parfois recourir à des spécialistes pour cela.  

Mais nous pensons que cet épisode peut également souvent induire un conditionnement du cerveau, qui va alors continuer à faire ressentir au malade des symptômes ou produire des signes physiques par le biais du système nerveux, alors que le virus n’est plus là. Les symptômes sont ensuite pérennisés par des conduites d’évitement involontaires.  

Cela signifie qu’il n’y a plus de causes biologiques objectivables pour expliquer ces symptômes ?  

C’est le principe des troubles somatoformes, également appelés somatiques fonctionnels. Ces troubles sont très mal connus en France, y compris des médecins, alors que leur prise en charge constitue une discipline médicale à part entière dans d’autres pays. Nous voulons donc expliquer aux médecins généralistes d’une part comment rechercher et traiter les complications post-infectieuses et d’autre part comment s’occuper des patients qui présentent des caractéristiques de trouble somatique fonctionnel.  

Il faudra certes prescrire une rééducation comme cela est recommandé universellement, mais celle-ci fonctionnera d’autant mieux que le patient aura compris de quoi il souffre, et donc que le médecin aura su le lui expliquer. Pour savoir si notre approche est utile, nous allons tirer au sort l’ordre dans lequel des praticiens seront formés, sur quelques mois. Nous verrons si les patients pris en charge après que les médecins ont été formés améliorent davantage leur qualité de vie que les autres.  

“Nous voulons sortir des procès d’intention et du dogmatisme pour aider au mieux les malades”

Votre approche est très critiquée, notamment par les associations qui représentent les patients atteints de Covid long… 

C’est justement pour cela que nous menons cet essai clinique. Nous voulons sortir des procès d’intention et du dogmatisme pour aider au mieux les malades. Nous sommes face à un véritable problème de santé publique. Nous avons mis en place une consultation multidisciplinaire fondée sur ces principes à l’Hôtel-Dieu, mais nous sommes débordés par les demandes et nous ne pouvons pas suivre les patients par la suite. De plus, nous intervenons très tardivement auprès des malades, ce qui diminue les chances de réversibilité rapide.  

Le postulat, c’est que si nous prenons en charge ces patients précocement sur le plan fonctionnel, quelle que soit la cause initiale du Covid long, ils vont plus rapidement et mieux récupérer. Dans tous les cas, cela ne peut pas leur nuire, et je vois bien que les patients qui acceptent cette prise en charge s’améliorent très bien, y compris certains qui étaient devenus grabataires. 

Il y a un mot que vous n’avez pas prononcé jusqu’ici et qui est pourtant à la base de votre travail : psychosomatique. Pour quelle raison ne l’utilisez-vous pas ?  

C’est un sujet sensible. Ce mot est très mal perçu en France, alors qu’il résume bien le fait que l’esprit est capable de provoquer des symptômes très invalidants. De plus, stricto sensu le terme désigne les manifestations physiques qui peuvent être provoquées par le stress, comme de l’eczéma. 

Les patients, eux, se sentent humiliés, ils ont l’impression que l’on nie leur souffrance… 

Nous ne nions absolument pas leur souffrance, bien au contraire. Un trouble somatique fonctionnel, ce n’est pas rien. Les patients souffrent vraiment physiquement, leurs symptômes sont bien réels. Et cette souffrance peut même s’avérer gravissime. Quand on est en arrêt maladie sur une très longue période, on risque de perdre son emploi, ses amis. Ce n’est pas parce que tous les examens biologiques se révèlent normaux qu’il n’y a pas un problème sérieux, et qu’il ne faut pas s’en occuper.  

C’est justement le but de la formation des médecins généralistes : leur expliquer que ces patients sont en détresse, mais qu’il s’agit d’un dysfonctionnement qui relève de mécanismes physiologiques présents lorsque le cerveau est en état d’hypervigilance. Le patient peut très bien le comprendre si on le lui explique. Mieux encore : comme il s’agit d’un dysfonctionnement sans lésion organique, il peut être corrigé par la rééducation mentale (par exemple par remédiation cognitive) et par une activité physique progressive.  

“Un comportement d’éviction de ce que l’on pense être la cause de nos problèmes”

Comment ces troubles se développent-ils ?  

Comme je l’ai évoqué, ils se constituent par un mécanisme de conditionnement cérébral lors d’un épisode aigu : le malade va continuer à ressentir des symptômes via son système nerveux central ou produire des signes physiques par le biais de son système nerveux autonome, alors que la cause initiale n’est plus là. Les symptômes sont ensuite pérennisés par des conduites d’évitement involontaires, en raison de mécanismes cognitifs et comportementaux parfaitement involontaires. Parmi les mécanismes cognitifs, la focalisation attentionnelle est au premier plan : le cerveau est en permanence en alerte, il se met en activité au moindre signe corporel, et ces signes vont être amplifiés par cette focalisation. On observe aussi un catastrophisme, c’est-à-dire la conviction que ces symptômes sont la conséquence d’une maladie grave, qu’ils ne vont jamais disparaître ou qu’ils vont laisser un handicap à vie. Cela génère une anxiété qui accentue le phénomène. Enfin, il y a un sentiment de rejet, de mise à l’écart par les soignants et l’entourage avec l’impression que personne ne prend vraiment en considération les symptômes et que beaucoup remettent en cause leur réalité même. 

De ces mécanismes cognitifs découlent des comportements sur lesquels on peut agir. Un comportement d’éviction de ce que l’on pense être la cause de nos problèmes, et notamment ici de l’effort physique. Ces patients ne bougent quasiment plus, se désadaptent et perdent leur capacité à réagir correctement à l’effort, au niveau cardiaque, respiratoire et musculaire. En réalité, c’est l’absence d’activité physique qui augmente la fatigue. Bouger va aussi obliger le cerveau à se concentrer sur des schémas moteurs, plutôt que sur des sensations pénibles. Le deuxième aspect, c’est l’éviction de l’incertitude : les gens ne comprennent pas ce qu’ils ont, ce qui leur est insupportable. Donc ils cherchent des réponses à tout prix. Mais ils ne sont jamais rassurés car les médecins leur disent qu’ils ne savent pas ce qu’ils ont, ou que tout va bien. Cela ne répond pas à leurs questions. Donc ils vont aller de médecin en médecin, faire de multiples examens complémentaires, chercher des informations sur internet et tout cela va accroître leur anxiété, parfois de façon majeure. Dans notre approche, nous vérifions que le bilan somatique a été suffisamment approfondi et si tous les examens sont rassurants, nous expliquons au patient qu’il faut en rester là, au moins pour quelques mois. 

Vous parlez de rééducation par le sport. Beaucoup de patients disent que c’est très délétère, car ils font des malaises et sont épuisés dès qu’ils fournissent des efforts trop importants… 

Ils ne réalisent pas que lorsque l’on ne bouge plus pendant des mois, on a forcément un contrecoup de fatigue en recommençant une activité physique, même quand on est en excellente santé et ancien sportif. Il faut le gérer petit à petit, en rassurant les patients. Bien sûr, ils ne vont pas courir le marathon du jour au lendemain. Mais si on les suit correctement, en gérant les autres aspects, le catastrophisme, l’hyper-vigilance aux symptômes, et qu’on leur explique qu’il va leur falloir un peu de temps pour récupérer leur fonction musculaire, cela passe très bien. Au contraire, en disant qu’il ne faut pas aller au-delà de ce qui provoque la fatigue, on les condamne à rester dans le même état. Cela me rend très triste de voir à quel point certains se fourvoient, alors qu’il existe vraiment des solutions pour les sortir de leurs difficultés.  

“En attendant que l’on trouve des explications physiopathologiques, on ne peut pas laisser les malades avec leur détresse”

De leur côté, les associations de malades demandent surtout qu’il y ait de la recherche fondamentale, pour que l’on comprenne l’origine de leurs maux. Et d’ailleurs, des scientifiques y travaillent un peu partout dans le monde, y compris en France, avec même des premières publications qui commencent à sortir. Cela n’est pas en totale contradiction avec votre approche ?  

C’est très bien qu’il y ait de la recherche fondamentale. Pour l’instant dans la littérature, je n’ai rien vu qui explique le Covid long dans son ensemble. Les études immunologiques, par exemple, ne sont pas probantes : soit il n’y a pas de groupe contrôle approprié, soit les profils des patients étudiés sont mal définis, soit les résultats ne sont pas reproduits par d’autres équipes qui recherchent la même chose, soit ils ne permettent pas d’expliquer les signes observés… Par exemple, des chercheurs britanniques disent avoir trouvé des lésions pulmonaires invisibles aux examens classiques chez certains malades. Sauf que nos patients ne présentent pas de dysfonction pulmonaire : leur teneur en oxygène dans le sang est normale, donc même si ces lésions existent, elles n’expliquent pas que certains n’arrivent plus à marcher tellement ils sont essoufflés. Mais quoi qu’il en soit, les patients sont là, et il faut s’en occuper. En attendant que l’on trouve éventuellement d’autres explications physiopathologiques, on ne peut pas les laisser avec leur détresse. Il est déjà possible d’agir sur la partie fonctionnelle de leurs troubles, sans que ce soit incompatible avec les autres hypothèses.  

“Comme cela ne relève ni de la médecine somatique, ni de la psychiatrie, tous ces patients se trouvent souvent en errance médicale”

D’autres équipes ont trouvé des anomalies cérébrales au PET-scan, des hypométabolismes. Ce n’est pas le signe que le virus a pu provoquer des lésions cérébrales ?  

Cela montre que le cerveau a un fonctionnement déséquilibré, avec des zones hypoactives. On l’observe avec d’autres maladies fonctionnelles comme la fibromyalgie, donc c’est parfaitement compatible avec ce que j’avance. Est-ce la cause ou la conséquence de l’inactivité, de l’hypervigilance, de la douleur ? On n’en sait rien. Il faut continuer la recherche. Mais en attendant, je ne vois pas quel est le bénéfice pour les patients d’avoir ce type de résultat, puisqu’on ne sait pas l’interpréter, que cela ne modifie pas la prise en charge et que cela les inquiète encore plus. De plus ces anomalies peuvent tout à fait être absentes chez des patients ayant des symptômes invalidants post-COVID : cela signifie-t-il que ceux-là ne sont pas malades ? Ces examens devraient donc être réalisés dans le cadre de protocoles de recherche, pas en routine.  

Les mécanismes psychosomatiques que vous évoquez sont-ils fréquents ? Les retrouve-t-on dans d’autres pathologies ?  

Bien sûr, on les retrouve dans toutes les spécialités. Par exemple, en gastro-entérologie, la colopathie fonctionnelle (ou côlon irritable) est très commune. Ces mécanismes peuvent aussi s’ajouter à des maladies organiques bien définies. Par exemple dans les maladies auto-immunes, ils sont fréquents : vous pouvez guérir la maladie immunologique par des médicaments, mais certains patients continuent d’avoir ou ont des récidives de symptômes similaires pour lesquels une prise en charge de la composante fonctionnelle est nécessaire. Il y a également une grande proximité avec les symptômes décrits par les personnes qui pensent avoir une maladie de Lyme chronique, ou celles qui souffrent d’un syndrome de fatigue chronique. Mais comme cela ne relève ni de la médecine somatique ni de la psychiatrie, tous ces patients se trouvent souvent en errance médicale.  

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Le manque de reconnaissance de ces troubles, le manque de temps des médecins, l’absence de remboursement des psychothérapies cognitives et comportementales et de l’activité physique adaptée ouvrent la voie à des prises en charge farfelues voire dangereuses, comme on a déjà pu le voir avec la maladie de Lyme chronique. C’est malheureux. Mais j’espère vivement que la prise en compte de ces troubles va petit à petit évoluer, car les jeunes médecins commencent à y être formés depuis quelques années.  

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